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結節硬化症患者有9成發生臉部的血管纖維瘤，易隨著氣溫、情緒發紅，破皮流血，造成社交心理壓力，但在國內卻沒有藥廠生產製造對結節硬化症臉部血管纖維瘤有療效的Rapamycin藥膏，台大醫院今（31）日宣布，在院內藥劑部協助調製下，今年9月起病患只要在整合門診就診就可處方藥膏，塗抹治療。
結節硬化症是一種自體顯性遺傳疾病，因為基因變異造成細胞生長過度活化，在腦部、肺部、腎臟、心臟、眼睛、牙齒以及皮膚等處，形成結節、錯構瘤。
台大醫院基因醫學部醫師陳沛隆表示，正因為在病患細胞內控制生長的mTOR「煞車」失靈，造成細胞不斷生長，長成腫瘤。他指出，屬於罕見疾病的結節硬化症，預估發生率為萬分之一，在台灣，目前僅確診約550多人，絕大多數未被確診出來。
Rapamycin是一種mTOR抑制劑，有加拿大醫師在2010年開始使用其外用製劑 證實對結節硬化症臉部血管纖維瘤有療效，卻因為病患人數太少，在市場評估之下，目前國內外皆沒有藥廠願意大量生產製造，想取得藥膏十分困難。
台大醫院皮膚部醫師廖怡華表示，結節硬化症患者有極高比率發生臉部的血管纖維瘤，可能從2到5歲發生，數量增加直到青春期，在鼻部及兩頰冒出膚色到紅色的突起丘疹，嚴重者可能一碰就流血，對外觀影響極大。
夏日活動 若以內科療法口服mTOR抑制劑雖也可以改善臉部血管纖維瘤，但可能產生全身性副作用，單純以外用塗抹的方式治療，對病患是最安全的方式。
廖怡華說，台大醫院經一年臨床實驗證實，使用0.1%Rapamycin藥膏，每天兩次、持續12周後，臉部血管纖維瘤嚴重度減少了3成。不過，受限國內法規，目前這款藥膏僅能在台大結節硬化症整合門診就診時處方使用，是全台唯一。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
泰利颱風逼近台灣，行政院長賴清德視察台電總公司調度中心及防颱中心，被問到任內是否可能重啟核一廠等問題時，賴清德表示，目前沒有考慮，希望天然氣、火力發電能按照進度，逐步達到非核家園的目標。
去年前行政院長林全上任後，不經意講出在有需求的情況下，恢復核一廠運轉，引起軒然大波，更為日後一連串爭議事件埋下導火線。
這次，賴清德有備而來，對於備轉容量低，是否把重啟核一廠列為選項之一的問題，賴清德表示，「目前沒有考慮，我們希望跟經濟部還有台電公司全體同仁共同合作，不管是在再生能源，或是天然氣發電、火力發電，能夠按照進度，逐步達到非核家園的目標。」
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▲行政院長賴清德視察台電總部。（圖／行政院提供 , 2017.09.12）
另外，台電董事長朱文成10月將要退休，外傳前行政院副院長林錫耀可能接任。對此，賴清德表示，「目前接任董事長的人選還沒有討論，因為朱董事長其實表現不錯，所以我們希望他在退休之餘也能持續幫忙國家，在介紹台電的各種事務上都能做到最好。」
▲行政院長賴清德視察台電總部。（圖／行政院提供 , 2017.09.12）
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